難病情報

8月 2, 2022

少し把握が遅れましたが、調べごとをしているとたまたま見つけました。 千葉大学大学院医学研究院イノベーション医学研究領域の倉島洋介准教授（東京大学医科学研究所臨床 ...

難病であることを仕事を探すときに話すかいなか。患者会でも人ぞれぞれ意見が分かれるところです。 できたら、職場の人にも理解してもらえて、体調をコントロールしながら ...

8月 2, 2022

2021年3月9日に、京都大学塩川雅広 医学研究科助教、桒田威 同医員、児玉裕三 同講師（現・神戸大学教授）、妹尾浩 同教授、千葉勉 名誉教授らの研究グループに ...

9月 24, 2021

ビーフン。春雨と違いが分からないレベルで、なんとなく食べてきました。。。 改めて、ケンミンの焼きビーフンのパッケージを見てみると脂質が低い商品であることがわかり ...

3月 2, 2021

立春もすぎ梅が咲きました ようやく寒い冬が終わりほっとします。 私は以前より、東洋医学にも関心があり漢方の先生のところへもセカンドオピニオンを得るために通ってい ...

2月 8, 2021

昔、原発性硬化性胆管炎と診断され、まず開いた本は家にあった『家庭の医学』でした。当時はインターネットも普及しておらず、貴重な情報源でした。 原発性硬化性胆管炎に ...

3月 3, 2021

ウルソとコレバイン、長ーいお付き合い。 胆汁の出を促進するお薬「ウルソデオキシコール酸」と、コレステロールを減らすお薬「コレスチミド」 どちらもかれこれ30年ほ ...

9月 24, 2021

金芽ロウカット玄米 -白米感覚で食べる玄米- 私は、原発性硬化性胆管炎で胆汁の出が悪いせいか、ちょっと脂質の高い食事をとってしまうと、脂質が消化されず、すぐお腹 ...

東京肝臓友の会 最初、PSCと診断を受けたとき、私は地元に患者会があるかどうか調べました。当時はインターネットも浸透し始めた頃で、情報量も少なく、当時の主治医に ...

1月 18, 2021

テレビやインターネットなどを通して目にした、気になる情報を個人的に覚えておきたいのでメモで残しておくことにしました。良かったらご覧ください。 新型コロナワクチン ...