原発性硬化性胆管炎（PSC）の患者会
東京肝臓友の会
最初、PSCと診断を受けたとき、私は地元に患者会があるかどうか調べました。当時はインターネットも浸透し始めた頃で、情報量も少なく、当時の主治医に尋ねるなど手を尽くしましたが、分かった範囲では、地元に患者会はありませんでした。
役所の、難病療養相談も、期待していなくて、あまり積極的に利用していませんでした。もしかしたら、担当さんによったら、丁寧に応対してくださるかも知れないですね。
患者数も少ないので、そういうものなのかと、長らくそのまま過ごしていました。
でも、近年、胆管がだんだんと狭くなってきていることが判明し、これは情報をもっと得ないとと重い腰をあげ、インターネットで改めていろいろ調べてみると、東京肝臓友の会に辿りつきました。
最初、「東京肝臓友の会」と聞いて、肝炎の患者さん向けでは？と思っていました。
でも、事務局に同じく原発性硬化性胆管炎と、潰瘍性大腸炎を合併している方がお勤めで、担当部局があると公表されており、私はそのように頑張っておられる方がいることに、大きな力、安心感を得ました。
早速問い合わせてみると
全国の、PSC患者会情報を把握されているようで、地元に近い他府県の患者会をご紹介いただきました。
患者会はその地域の方しか、入れないと思い込んでいましたが、場合によっては違うということが分かり本当に助かりました。
地元に近い患者会と、東京肝臓友の会、両方入られている方もいます。
東京肝臓友の会（PBC・AIH・PSC部会）
患者会について
私は普段、自分がPSCであることを忘れていたいとどこかで思っていて
なんとなく、患者会という場に行くのを躊躇していたようにも思います。そのことが積極的に情報を集めようとしなかったことにつながったのではと今になって思います。
患者会に入ってしばらく経ちますが、みなさん大変な状況の方もいらっしゃるのに、明るく、励まして下さります。新しい情報交換も活発です。
勉強会で、講師の先生や、みなさんのお話を伺っていると、PSCは進行の速度に個人差が大きいようで
80代で、肝臓の状態を良く保っておられる方もいれば、若くて進行がはやい方もいるようです。
患者会に入ると、意識したくなかった自分の病とよりいっそう向き合うことになりますが、
明るいみなさんと一緒に頑張っていこうと思っています。
