原発性硬化性胆管炎・潰瘍性大腸炎に関する治験情報を探すには？
臨床研究情報ポータルサイトがあります
私は某大学附属病院に長年通院しております。治験や他大学での研究内容について、当時の主治医に聞いてみたところ、ほとんど情報を得ることができずにおりました。
当時の主治医は、紹介状は書くけれど、責任が持てないので調べるのは自力でして欲しいと言いました。
当時、患者会にも所属しておらず、ネットで見ても良くわからず、本当に困っていました。😥
じわじわと時間をかけて胆管が狭くなってきたことがその頃、偶然にも判明し、いよいよ危機感を感じ、思い切って患者会に入ったところ臨床研究情報ポータルサイトを教えていただきました。
ポータルとは、ググると、一般的に、入り口、玄関という意味だそうです。
ここで得た情報から、患者会でさらに問合せしたり、主治医に聞いたりして、某大学の治験内容について内容を聞きに行ったことがあります。結果、治験には踏み切れなかったですが、何か、これまでにない行動を主体的にできたことがうれしかったです。
調べていると他にも公的な機関の難病に関するサイトがたくさんあります。更新されている情報のキャッチもしたいものです。
またご紹介したいと思います。
