難病患者の就労支援について調べてみました

3月 13, 2021

難病であることを仕事を探すときに話すかいなか。患者会でも人ぞれぞれ意見が分かれるところです。

できたら、職場の人にも理解してもらえて、体調をコントロールしながら長く働き続けたいですよね。

私の場合は、就職活動の時点では、持病は人それぞれあると思うので、自分から話すことはありませんが、仕事内容が自分に適しているかどうか確認を十分にすることにしています。通院については、無理なくできるような、シフト組みの仕事を選んで来たように思います。

これまでの仕事生活を振り返ってみると、採用された嬉しさから、働いているとついつい頑張りすぎるところもあり、結局無理をして、体調を崩して、辞めてしまうことを繰り返して来たように思います。

現在は体調を整えるために、短時間の仕事をしていますが、いずれフルタイムで働きたいと考えています。

これまで、難病患者への就労支援についてこれまでほとんど調べていなかったので、今後病状が悪化した時のために調べておくことにしました。

難病患者就職サポーター

今まで全然知らなかったのですが、厚生労働省サイトを調べていると、難病患者就職サポーターという方がいることを知りました。

ハローワークなどにいらっしゃるようです。

これは頼もしいと思いさらに調べてみると、2021年3月13日現在で、51人の配置。

各都道府県に一人から二人の配置のようです。

ちょっと少なくて、やや不安になりました😥

障がい者を雇用したら雇い主には補助金がおりるようですが、難病患者にもこれは当てはまるようです。

補助金の期間が1年から2年とあったので、それ以降首を切られないかという不安を抱きました。

国の資料を見ていても、不安が多くなるので、もっと調べてみた方が良さそうです。

難病患者就職サポーターへ相談するか、難病情報センターに行くかして情報収集をしてみようと思います。

さらに有益な情報が得られたら追加したいと思います！

厚生労働省のまとめた、「難病のある人の雇用マニュアル」は、様々な情報がまとめられていてボリュームがありますが一度見てみるとどこへ聞いたらいいのか、働き続ける上でポイントにすることが少し掴める気がしました。

難病のある人の雇用マニュアル↓

https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000517555.pdf

指定難病であるということ

原発性硬化性胆管炎、潰瘍性大腸炎は、現在国の指定難病とされて、医療費の補助が所得に応じて受けられたりしています。

私は、難病患者は全員この制度を使っていると思っていたのですが

今回、難病の就労支援について調べていると、難病であるが、指定難病ではない方もいることが分かったり、難病ではあるが、障がい者手帳を得るほど病状が重くなく、無理をして働いて、結局病状を悪化させている問題など知ることできました。

自身の備忘録のために難病と、指定難病について引用しておきます。

平成26年5月23日に持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律として「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立
難病は、１）発病の機構が明らかでなく、２）治療方法が確立していない、３）希少な疾患であって、４）長期の療養を必要とするもの、という４つの条件を必要としていますが、指定難病にはさらに、５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと、６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること、という2条件が加わっています（図３）。
すなわち、指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること（さらに重症度分類で一定程度異以上であること）が要件としてさらに必要になります。
難病情報センターより