難病医療講演会 ～自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎・原発性硬化性胆管炎～ 覚書メモ
東京都難病相談・支援センター主催の難病医療講演会が、オンライン開催されたので受講してみました。
あくまで自分の覚書としてメモを残しておきます（原発性硬化性胆管炎情報メイン）。素人ですので正確な確認は主治医の先生や難病相談支援センターなどへお願いします😀
講師：田中 篤先生
PBC関連情報
PBC症状にある、皮膚のかゆみの新しい薬（胆汁酸トランスポーター阻害薬）が
第3層治験に入った。
→わたしはPSCですが、発症時、皮膚の痒みには相当悩まされて夜も眠れず悪循環で、たまたまコレステロールの薬で今は落ち着いていますが、今後またコントロールが効かなくなる事態が予想されるので、痒み対策情報はありがたいです。
オーバーラップについても言及があり、診断基準は今はないとのこと。
PSC関連情報
ウルソは効果あるのかはっきりしていなかったが
効果あるのでは？という長期予後の報告。
ベザフィブラートも有効か？
新薬情報
「シロフェクサール」第3層治験進行中
他諸々
免疫は強くも弱くもできない。特定のものを食べたからといってすぐに免疫が上がるとか、下がるとか気にすることはない。
肝硬変など、重症でないなら、
なんでもバランスよく食べる
鉄分を控える必要はない
ビタミンK、Dも気にしなくてよい
常用アルコールは原則NG
サプリ、自然食品はNG
それを買うお金でいいものを食べてほしい
カロリーとりすぎ注意
非アルコール性脂肪肝NASHに注意
肝硬変なっても回復することがあるが肝硬変になり脂肪肝を合併すると良くない
肝疾患のひとは、脂肪肝の合併がこわいので注意してほしい
食べすぎない
1日3回規則正しく食事。
脂質とりすぎない。
野菜食物繊維をたくさん。
運動もしていい
仕事もしていい
原因の研究について
遺伝子研究
決定的なものはまだみつからない
発症の環境因子研究
PBCの場合、 たばこ多い 髪染め多い 子どもの時汲み取りトイレだったなど報告されている。（→汲み取りトイレとどういう関係があるのだろう？興味深い）
先生から、相談窓口の案内
難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究のサイトが紹介されました。
相談したいことがあれば、このサイト内にある、事務局の帝京大学医学部内科学講座へメールくださいとお知らせがありました。ありがたいですね。
