『CCJAPAN 特集-IBDの腸管外合併症-』を読んでみました
へいちゃら低脂質生活のツイッター(@heichara_lowfat)で、知ることになったIBDの情報冊子「CCJAPAN」（三雲社発行）。
いつもはPSCの患者会関係の冊子しか見ていないので、特集に惹かれて初めて購入してみました😀
ページ数が78ページもあり、情報がぎっしりで、驚きました。
今回は合併症がテーマで、本当に様々な合併症があることに驚きました。合併症について学びが浅かったので、分かりやすく書かれていて、ありがたい特集です。
その中で、個人的に気になったところをちょっとメモしておきます。
- ぶどう膜炎（若いときにかかったことがあり、もしかしたら合併症だったのかな？と今更ながら思った）
- 胆石（回腸に炎症が起こると胆汁の肝臓との循環に影響が出て胆石ができやすくなるそうだ。胆石はPSCでもできやすいようで気にしているが、腸と肝臓との胆汁循環について学びが足りていないと反省。。）
- 血栓症（下痢で脱水症状となり血栓ができやすい）
合併症と医療費のこと
合併症と特定疾患の医療費についての記事もありました。
主治医にまず相談し紹介状（IBDの合併症と記載）を書いてもらってから合併症の病院へ行き、そこでさらに確認してもらったケースが掲載されていて、参考になりました（緊急を要する場合は別だと思いますが）。
医療費がカバーされるかどうかはケースバイケースなのかという印象を受けました。一人で抱えないで、病院の職員さんや先生に相談するのが大切そうです。
生物学的製剤のこと
潰瘍性大腸炎の生物学的製剤のことにも触れられていて、前から気になりつつ全然わかっていなかったので、今後症状が悪化して現在飲んでいる薬が効かない事態になったときの選択肢としてあり得るのか、今度主治医に聞いてみようと思いました。
医学は日々進歩しているんだなと、気持ちが少し明るくなります。
難病と就労のこと
冊子の中では、病気と付き合いつつ働くことに関しても記事もあり、私も非常に関心があることなので、みんな関心があるのかなと思いました。
冊子の裏表紙に、「IBDはたらくプロジェクト」というサイトの紹介があり、
気になりみてみると
会社の人に、病気のことを伝えるためのシートが用意されていました。
実際これを手渡せる環境の職場は少ないかもしれませんが、伝える必要があるとき、上手に伝えるための参考になるのでは？と思いました。
ワークシックバランスという言葉もここで知り、
病気と付き合いながら生活している人はたくさんいるので、
身体に無理なく、その人の能力が末長く発揮される職場環境が当たり前になったら
どんなにいいだろうといつも夢見てしまうのでした。
出版社「株式会社三雲社」
「株式会社三雲社」は、2000年12月にクローン病患者のみで設立された。
今年で創刊20周年👏
8月21日に記念オンラインイベント開催予定だそうです！
詳しくは
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/
